Recevoir un diagnostic de maladie cardiaque vous plonge dans un parcours sinueux d'informations. Soudain, vous avez beaucoup de choses à rattraper et, bien que cela puisse sembler décourageant au début, vous commencez à trouver un rythme au fur et à mesure que vous apprenez. Notre entretien d'aujourd'hui se concentre sur ce qu'il est utile de savoir plus tôt dans le parcours, afin que vous puissiez trouver plus rapidement un rythme qui vous est propre.

Bienvenue sur le site Vivre avec une maladie cardiaque, un Cœur d'un Géant production. Est-il possible d'avoir une meilleure qualité de vie après un diagnostic de maladie cardiaque ? Écoutez les patients, les systèmes de soutien et les prestataires de soins qui ont décidé de devenir plus sains. Rejoignez l'animatrice Somaneh Bouba pour partager les défis et les triomphes. Découvrez ce que cela signifie vraiment de survivre et de s'épanouir avec une maladie cardiaque.

L'invitée principale d'aujourd'hui est Melany Pertile. Melany est l'esprit et la motivation derrière la page Instagram @heartfailuregroup. Son point de vue positif et humoristique sur le diagnostic de sa maladie cardiaque contribue à donner de l'espoir à elle-même et aux autres. Elle parle de sa croyance en l'autodéfense pour obtenir des soins appropriés, et de l'importance d'avoir des défenseurs dans votre système de soutien.

Melany est l'un des patients cardiaques qui partageront leur histoire réelle dans une série de conversations non filtrées avec des voix inspirantes. Chaque personne parle de son histoire unique, et partage son engagement envers la santé cardiaque et la façon dont elle commémore la résilience face à l'adversité.

Tout comme elle a abordé les maladies cardiaques sous un angle plus vif, Melany a eu l'idée de rebaptiser "Heart Failure" en "Heart Disco". Nous discutons des mesures de la fraction d'éjection, des évaluations pour un diagnostic précoce et de la nécessité de rester actif physiquement. L'expression d'informations sur les maladies cardiaques est une éducation constante et une conversation permanente. Écoutez cet épisode pour entendre les termes que vous devriez connaître au début de votre diagnostic, ce que signifie communiquer avec les prestataires de soins en tant que défenseur, et créer une nouvelle relation avec la vie après un diagnostic. 

Horodatage :

[02:47] - Melany Pertile dit qu'il y a tellement d'informations positives à partager et à donner de l'espoir.

[05:11] - Melany trouve que l'humour l'aide à surmonter l'épreuve d'un diagnostic de maladie cardiaque.

[07:40] - Pourquoi est-il important d'avoir un défenseur pendant votre voyage ?

[13:56] - Bouba raconte une histoire qui explique pourquoi vous devriez vous défendre pour avoir une équipe de professionnels de la santé adaptée.

[16:27] - Melany décrit la différence d'accès lorsqu'on vit dans une zone rurale et qu'on cherche des prestataires de soins de qualité.

[21:05] - Melany parle de sa vie avant le diagnostic de sa maladie cardiaque.

[26:01] - Laura, la sœur de Melany, dit qu'elle est inspirée par la façon dont Melany gère positivement le fait de vivre avec une maladie cardiaque. 

[28:46] - Laura donne son point de vue sur la défense des intérêts des patients, y compris ceux de sa famille.

[36:28] - Comment Melany gère-t-elle son régime alimentaire ?

[43:40] - Qu'est-ce que le Heart Disco ? Écoutez les réflexions de Melany sur le changement de la façon dont on parle de l'insuffisance cardiaque.

[46:29] - Comment fixer des limites avec les amis et la famille tout en vivant avec une maladie cardiaque ?

[49:07] - Melany encourage tout le monde à trouver l'équilibre entre l'éducation et l'empathie lorsqu'il s'agit d'être transparent avec les personnes de votre système de soutien.

[53:19] - M. Bouba dit qu'il a commencé à améliorer la manière dont il présente les maladies cardiaques après avoir dû les expliquer de manière proactive à maintes reprises.

[56:19] - Exprimer la maladie cardiaque est une éducation constante, et une conversation constante.

[58:11] - Il existe de nombreux spécialistes en cardiologie, il faut donc veiller à trouver un professionnel pour votre problème spécifique de cardiologie.

[01:04:39] - Qu'est-ce que le registre des cardiomyopathies humaines sarcomériques (SHaRe) ?

[01:06:40] - Écoutez ces exemples spécifiques de termes, de dépistage et de gestion de la vie avec des complications cardiaques.

[01:08:41] - Bouba montre des images de la vie et de l'épanouissement avec une maladie cardiaque.

[01:17:10] - C'est Heart Disco pas Heart Failure.

Liens/ressources :

Cœur d'un Géant

Fondation Cœur de Géant (HGF)

Melany Pertile 

@heartfailuregroup