LE CŒUR D'UN GÉANT :
LE VOYAGE JUSQU'À PRÉSENT
Mes expériences de vie m'ont conduit à poursuivre une carrière professionnelle d'ingénieur, en mettant l'accent sur le génie électrique et les télécommunications. J'ai pris part à plusieurs projets liés à mon expérience technique et à l'entrepreneuriat social, notamment dans les domaines de l'énergie, des télécommunications, de la santé et de la capacité à améliorer la vie des gens grâce à l'innovation technologique. De plus, dans la mesure du possible, je me suis impliqué dans ma communauté par le biais de plusieurs initiatives axées sur la consolidation de la paix, la santé et le développement.
Ainsi, sans surprise, plus tôt dans ma vie, si j'avais imaginé écrire un mémoire, je pensais qu'il aurait porté sur le travail que je fais en tant que stratège, ingénieur et entrepreneur. Vous voyez, en tant qu'entrepreneur social du Mali et du Sénégal, ma première vision a été de trouver des moyens d'optimiser l'utilisation, l'accessibilité et la production de l'énergie en Afrique.
Trouver des moyens d'optimiser l'utilisation, l'accessibilité et la production d'énergie en Afrique ?
Et oui, je sais que ce n'est pas une mince affaire. Cependant, je suis un ingénieur en électricité et en télécommunications de formation, titulaire d'une maîtrise en gestion de l'innovation technologique. En outre, j'ai plus de dix ans d'expérience progressive dans la planification stratégique, la gestion de programmes et le développement commercial dans les secteurs de l'énergie et des télécommunications... C'est donc une tâche pour laquelle je suis bien préparée.
Premièrement, Allons-y. Retour dans le temps ?
J'ai eu une éducation idyllique. J'étais un garçon passionné de sport qui passait du temps avec ses frères et sœurs et traînait avec ses amis et les enfants du quartier. Je n'avais jamais pensé que ma santé prendrait un jour la tournure qu'elle a prise. Me sentant invincible, j'étais extrêmement actif et je l'ai toujours été. Bien que j'aie eu quelques étourdissements, des vertiges et un rythme cardiaque galopant, il ne m'est jamais venu à l'esprit que quelque chose n'allait pas à ce moment-là . ma cape coulait dans le vent, sans faiblir.
La vie était belle mais un malaise, un doute pesait sur moi. Ce présage de mauvais augure semblait progressivement hanter la totalité de mon quotidien. Ce malaise s’est manifesté fin 2012, lorsque ma vie insouciante à pris une toute autre tournure et ma cape, elle, a commencé à se détériorer.
J'avais 26 ans et vivais à Johannesburg, en Afrique du Sud. Je venais de rencontrer l'amour de ma vie, et le travail se passait exceptionnellement bien. J'avais l'impression d'être au sommet du monde. Cependant, à la fin de cette année-là, j'ai eu une toux persistante, mes niveaux d'énergie diminuaient, et je sentais une oppression dans ma poitrine et un manque de profondeur dans ma respiration. C'étaient les signes avant-coureurs que je connaissais depuis mon enfance. Cette inquiétante pensée m’a fait me souvenir que j’étais bien humain. A month passed by, and the symptoms progressively became worse and, eventually, downright unbearable. I then went to the Emergency Room at the Morningside Mediclinic to learn more about what I was experiencing.
Les médecins m'ont suggéré quelques tests et, bien sûr, on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée ou DCM. Mon cœur était hypertrophié et je présentais déjà des signes d'insuffisance cardiaque congestive ou ICC.
Ce diagnostic m'a ramené à la réalité, la vie est trop courte. Il y a des signes d'avertissement qui semblent anodins, mais qui finissent par devenir de plus en plus distincts avec le temps. J'ai réalisé que je devais apporter quelques changements et m'assurer que ma cape continue à voler avec force contre les vents contraires de la suite des événements.. Je me suis alors lancé dans un voyage de guérison et je n'ai jamais regardé en arrière.
Au début, j'ai bien réagi aux traitements. Ma santé est progressivement revenue, et je me suis sentie mieux que lorsque mes médecins m'ont diagnostiquée. Et, au fur et à mesure que la vie avançait, les nombreuses bénédictions qui se sont présentées à moi ont fait de même. Fin 2014, je me suis mariée, notre famille a accueilli notre premier enfant et nous avons déménagé à Dakar, au Sénégal. Mais à l'intérieur de ces bénédictions, il y a juste quelques rappels qui sont malheureusement difficiles à vivre.
En 2015, j'ai cofondé une entreprise de services énergétiques (ESCo) au Sénégal, nommée Yeelen, dans l'intention de fournir des moyens plus durables et moins coûteux d'utiliser et de fournir l'énergie tout en contribuant à une planète plus propre. Pour lancer Yeelen, j'avais déménagé fin 2014 de Johannesburg, en Afrique du Sud, à Dakar, au Sénégal.
Ma femme, Désirée, m'a accompagné ainsi que notre fils nouveau-né, Buraq Abdou. Peu après, j'ai vécu la vie typique d'un entrepreneur dynamique, dirigeant l'entreprise à partir de notre maison pendant que mon fils apprenait à marcher. La vie était belle, et je pouvais presque sentir la satisfaction de jouer un rôle dans la réalisation de la vision de ma startup et de faire une différence dans ma communauté.
Puis, moins d'un an après le lancement de l'organisation et deux ans après la naissance de mon fils, quelque chose s'est produit ? quelque chose qui allait changer le cours de ma vie pour toujours.
Mars 2016 est arrivé, et les mêmes symptômes que j'avais combattus auparavant sont revenus. Nous avons réussi à les contrôler et à retrouver un semblant de normalité, mais un vol d'une journée de Dakar à la Californie s'est avéré trop éprouvant pour moi, et j'ai recommencé à tomber malade.
En juin 2016, j'ai pris l'avion de Dakar à Davis, en Californie, dans le cadre de l'initiative des jeunes leaders africains (YALI). J'ai été sélectionné avec reconnaissance pour faire partie des récipiendaires de la Mandela Washington Fellowship, lancée par le président de l'époque, Barack H. Obama, pour encourager les jeunes impliqués dans le développement de l'Afrique.
Le plan consistait à effectuer un séjour de six semaines à l'Institut de l'énergie de l'UC Davis ? Energy Institute, suivi de six semaines supplémentaires avec Current, Powered by GE. Cette filiale de démarrage a été créée par General Electric (GE), à Boston, pour le développement professionnel.
Ce voyage a été perturbé lorsque, quelques jours plus tard, mes symptômes sont revenus en force ? rétention de liquides et vomissements pour ajouter à une situation déjà problématique. Je suis tombé très malade et j'ai fini par recevoir un diagnostic surprenant. Je souffrais d'une insuffisance cardiaque congestive (ICC). Il s'est avéré que je souffrais d'une forme rare d'une malformation cardiaque que j'avais depuis ma naissance, sans le savoir.
Le personnel du programme m'a emmené aux urgences de Davis, et les services d'urgence m'ont immédiatement transféré au Sutter Medical Center de Sacramento pour des examens complémentaires. Après quelques jours d'examens, d'IRM cardiaque et d'observation, nous avons appris que je souffrais d'une forme rare de malformation cardiaque congénitale appelée cardiomyopathie ventriculaire gauche sans compactage ou LVNC..
Les parois du ventricule gauche de mon cœur sont molles et spongieuses, plutôt que lisses et compactes comme elles devraient l'être. En plus de cela, nous avons également découvert que je risquais un arrêt cardiaque soudain dû à des rythmes cardiaques irréguliers : la tachycardie ventriculaire ou v-tach, qui est un type de rythme cardiaque anormal appelé arythmie. Elle se produit lorsque la chambre inférieure du cœur bat trop vite pour pomper de manière appropriée et que, par conséquent, le corps ne reçoit pas suffisamment de sang oxygéné.
Par mesure de précaution, l'équipe médicale m'a implanté un défibrillateur automatique implantable, AICD, dans la poitrine avant que je ne quitte l'hôpital. Ce dispositif peut effectuer une cardioversion, une défibrillation et une stimulation du cœur. Soit dit en passant, moins d'une semaine après l'implantation, le dispositif a empêché une arythmie cardiaque mortelle qui aurait pu m'être fatale. De plus, les médecins m'avaient prescrit un médicament oral pour traiter l'arythmie et ma cardiomyopathie. Cependant, au bout de quatre semaines, j'étais toujours malade et mon état s'aggravait. À mon grand désarroi, la capacité de mon cœur à fonctionner avait déjà changé radicalement, et mes muscles cardiaques se sont détériorés. Les effets débilitants de ma maladie cardiaque ont commencé à se faire sentir.
Ma cape, désormais incapable d'attraper la moindre brise, était un signal pour les pires nouvelles. J'atteignais le stade de l'insuffisance cardiaque terminale. Une vie fructueuse s'arrêtait net. Je ne savais pas s'il y avait d'autres options, et je me préparais à ce qui allait arriver. Dans mon cas, l'état était devenu grave ; une transplantation cardiaque est considérée comme ma meilleure option.
J'avais besoin d'une transplantation cardiaque. Le plus tôt sera le mieux. Pour maintenir ma fonction cardiaque à court terme, j'avais besoin d'une perfusion intraveineuse constante de milrinone.
Un changement va s'opérer...
À ma grande surprise, j'ai bien réagi à ce médicament. Mes symptômes se sont presque immédiatement résorbés ? la toux a disparu, et l'excès de liquide dans mon corps s'est dissipé. J'ai commencé à me sentir mieux et j'ai pu être un peu plus actif. Une fois que la solution de Milrinone a permis de stabiliser mon état, ma famille et moi avons déménagé à Boston fin 2016 pour poursuivre mes soins et mon rétablissement. Nous nous sommes rapprochés d'un système de soins de santé innovant et complet ? Brigham and Women's Hospital (BWH), tout en vivant simultanément à proximité de la famille de Désirée. Après quelques évaluations, l'équipe de cardiologie a estimé que j'étais un bon candidat pour une transplantation cardiaque, et j'ai été officiellement placé sur la liste d'attente la même année.
Nous avons décidé que pendant que j'attendais l'organe d'un donneur, un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (ou DAVG) implanté dans ma poitrine soutiendrait mon cœur. Ce système de pompe fournit une voie de dérivation entre le cœur et l'aorte (c'est-à-dire l'artère principale qui transporte le sang hors du cœur pour l'amener au reste du corps), soulageant ainsi une partie de la charge de travail du cœur.
J'ai subi mon opération à cœur ouvert pour le LVAD dans la deuxième semaine de janvier 2017. ? L'intervention a été un succès, et l'expérience entière, transformatrice. Trois semaines plus tard, je suis sorti de l'hôpital tout seul, en bonne voie de guérison. J'ai repris des forces depuis, et je redeviens plus actif.
Trois mois après l'opération, je me suis inscrit à un programme de réadaptation cardiaque au Boston Medical Center (BMC) pour renforcer et améliorer encore ma capacité fonctionnelle. Ce programme m'a permis d'augmenter ma consommation d'oxygène, mon endurance et mes facteurs de qualité de vie. En quelques mois seulement, j'avais grandement amélioré ma santé et j'étais sur la voie de la guérison.
Ma qualité de vie s'est rapidement améliorée et je me suis sentie de plus en plus forte depuis. Je commençais lentement à me sentir à nouveau invincible ? ma cape est maintenant réparée et peut surtout battre contre les vents les plus forts. Je pouvais marcher de plus longues distances, monter des escaliers, travailler et rester actif en toute sécurité avec mon fils.
J'ai repris le travail fin 2017 et j'ai eu une grande nouvelle pour la famille. Nous étions à nouveau enceintes de nos jumeaux ? que nous avons accueillis dans ce monde en juillet 2018.
Et maintenant, "What's Next" ?
Vivre à Boston ne faisait pas partie de nos projets. La communauté a été si formidable pour moi, et j'aime chaque moment qui passe. Alors que la vie continue, nous savons que chaque jour me rapproche d'une transplantation cardiaque.
En regardant en arrière, je me suis concentré et je me suis dit qu'il y avait des choses que je devais faire pour ma santé et la prospérité de ma famille :
- Maintenir ma santé au maximum.
- Devenir aussi sain que possible ? physiquement, mentalement et émotionnellement.
- Être beaucoup plus actif et soutenir ma famille dans l'environnement domestique et dans mes espaces professionnels.
- Être disponible et accessible, à tout moment, pour quand l'équipe médicale trouve un bon cœur de donneur pour moi.
Pendant mon temps libre, je me ressourcer en passant du temps avec ma famille, en restant active grâce à divers sports, en lisant et en écrivant chaque fois que possible.
La gratitude est le mot
Ce fut un sacré voyage pour ma famille et moi, avec chaque jour qui passe, rempli des hauts et des bas de la vie. Alors que nous avançons à petits pas prudents, je regarde en arrière pour voir où j'ai volé, où j'ai atterri et quand je n'ai pas pu m'élever. Mais grâce à la persévérance, l'espoir et la foi, je suis toujours debout.
Ma famille et moi prospérons grâce aux nombreuses personnes de notre famille, à nos amis, et communiquons ce moment. J'adresse un profond et sincère " merci " à ceux qui m'ont offert un soutien et des encouragements généreux tout au long de mon parcours. À ceux qui font partie de mon équipe médicale, je vous remercie pour chaque minute de chaque jour qui passe. Personne ne connaît plus d'amour que vous, qui m'avez donné plus qu'une simple chance de me battre.
Je vous remercie de m'avoir accompagné dans ce voyage. Restez à l'écoute pour la suite !
Dernière mise à jour - avril 2020
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