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Avec Somaneh Bouba

VIVRE AVEC UNE MALADIE CARDIAQUE ?

Bienvenue sur le site Vivre avec une maladie cardiaque, une production du Cœur d'un Géant.

Est-il possible d'avoir une meilleure qualité de vie après un diagnostic de maladie cardiaque ? - Écoutez les patients, les systèmes de soutien et les prestataires de soins qui ont décidé de devenir plus sains physiquement et mentalement. Nous partageons les défis et les triomphes. Découvrez ce que cela signifie vraiment de survivre et de s'épanouir avec un problème cardiaque.

Amplifier la voix des patients par des conversations non filtrées avec des voix inspirantes ?

Living with Heart Disease est enregistré EN DIRECT tous les mois. Bouba anime des conversations non filtrées avec des voix inspirantes du monde entier. Les participants peuvent également participer et poser des questions pendant la réunion. En outre, les valeurs de positivité, d'inspiration et de bonne humeur sont mises en avant !

Publication du prochain épisode

Jours
Heures
Procès-verbal

Sep 03, 2022

Episode 9 - The Better Half of Heart of a Giant Speaks on LWHD

Anyone facing a heart journey knows how much a support system makes life easier. The core of our support system is often our spouses and life partners. Our talk today is about the better half of Heart of a Giant.

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Aug 16, 2022

Episode 8 - Leading Heart Health Advocacy

People feel inspired when you talk about the topics you care about with passion. More so, people feel moved to take action when they see your dedication. Advocacy can show the tangible changes that your efforts make, and start a ripple effect of positive action. Our talk today is about leading heart health advocacy.

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Aug 03, 2022

Episode 7 - The 757 Renaissance Man on his journey with the LVAD

We are more than just heart failure. We have heart failure, but it is not a limit on who we are as people. We are multitalented and dimensional. Without a doubt, we should enjoy our lives. Our talk today is about living with humor and giving life your all.

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Jul 16, 2022

Episode 6 - Finding the courage and passion to live with heart failure

Sharing your story and building a community along the way is impactful. Your journey can be filled with excitement, empathy, resilience, and joy. Every time you make a new connection, you?ll realize that you never know who your story will resonate with. Our talk today is about finding the courage and passion to live with heart failure.

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Jul 03, 2022

Episode 5 - Life with an LVAD while waiting for a heart transplant

Heart disease can change our physical health, but how often do we address the impact heart disease has on our identity? Part of our heart health journey is about rebuilding. We change our view of our identity and the role we play in the lives of our loved ones. Our talk today features stories about managing the physical and mental challenges of heart disease.

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16 juin 2022

Episode 4 - Prendre soin de soi avec un grand cœur aimant

Certaines personnes illuminent une pièce entière par leur présence. Ce sont celles qui apportent l'amour et le rire partout où elles vont. Une seule interaction avec elles est inoubliable. Les personnes qui profitent au maximum de la vie incitent tous les autres à faire de même. Notre entretien d'aujourd'hui célèbre la vie contagieusement énergique d'Evelyn Charrisse McRae.

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03 juin 2022

Épisode 3 - Éducation des patients et recherche

N'est-ce pas formidable de parler avec quelqu'un qui vous comprend ? Il est courant pour les gens d'entrer en contact avec quelqu'un qui a une expérience vécue similaire. Grâce au plaidoyer, les gens peuvent établir des liens et s'éduquer mutuellement. Plus important encore, ils peuvent faire preuve d'empathie les uns envers les autres. Notre entretien d'aujourd'hui crée un dialogue ouvert pour l'éducation des patients et la recherche dans le domaine des maladies cardiaques.

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16 mai 2022

Episode 2 - Pretty Lady contre l'insuffisance cardiaque

L'instinct est souvent le meilleur conseil que l'on puisse avoir. Dans le cas d'une maladie invisible, c'est le patient qui a la meilleure idée de ce qui se passe dans son corps. Apprendre à faire confiance à ces indices peut être salvateur dans les cas où les conseils des professionnels et l'instinct du patient ne concordent pas. Notre entretien d'aujourd'hui porte sur le fait de ne pas avoir peur de faire confiance à votre voix dans la conduite de votre parcours d'insuffisance cardiaque.

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03 mai 2022

Episode 1 - Insuffisance cardiaque ou disco cardiaque ?

Recevoir un diagnostic de maladie cardiaque vous plonge dans un parcours sinueux d'informations. Soudain, vous avez beaucoup de choses à rattraper et, bien que cela puisse sembler décourageant au début, vous commencez à trouver un rythme au fur et à mesure que vous apprenez. Notre entretien d'aujourd'hui se concentre sur ce qu'il est utile de savoir plus tôt dans le parcours, afin que vous puissiez trouver plus rapidement un rythme qui vous est propre.

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Ce que les gens disent

Bouba, un petit mot pour vous dire merci ! Je suis encore sur un nuage après avoir entendu l'histoire de Mel samedi. Ce que vous faites est utile, merveilleux et passionnant. À bientôt... ?
Anne B.
Survivant d'une transplantation cardiaque
"Bonjour Bouba - Merci encore d'avoir participé à la réunion XYZ aujourd'hui et d'avoir partagé votre vie. J'ai été touché par votre optimisme et votre citation sur la compréhension du point de vue du patient ?
Jason, A
Directeur principal, entreprise de dispositifs médicaux
J'ai apprécié vos articles et votre blog et j'ai suivi votre histoire. Je voulais vous dire à quel point vous m'inspirez et me donnez de l'espoir ?
Anonyme
Parent malade du cœur

Rencontrez votre hôte

Somaneh Bouba était un ingénieur et un entrepreneur social originaire du Mali et du Sénégal lorsqu'il s'est retrouvé dans l'obligation de rester aux États-Unis avec sa femme et son jeune fils pour recevoir un traitement cardiaque salvateur pour une rare malformation cardiaque congénitale.

L'année suivante, Bouba a subi une opération à cœur ouvert pour implanter une pompe DAVG à l'intérieur de son cœur afin d'aider son cœur à fonctionner en attendant une transplantation cardiaque. Bouba et sa femme, Désirée, vivent maintenant à Boston, dans le Massachusetts, et en 2018, ils ont accueilli des jumeaux dans leur famille.

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